29.11.2017

Vertaistukea ja syrjäytymistä

Kohta tulee kaksikymmentä vuotta siitä, kun sairastuin kroonisesti. Yhtäkkiä iski kroppaan IBD ja koko elämäni romahti!

  • Silloin ei ollut nettiä, mistä hakea tietoa
  • Silloin ei ollut vertaistukea, josta saada lohtua
  • Silloin ei ollut muita, ketkä jakaisivat kokemuksiaan
  • Silloin ei ollut somea, etätöitä, eikä kunnon lääkkeitä

Silloin oli tuskaa, paskaa ja lääkkeitä. Loputonta kipua, henkistä riutumista ja häpeäntunteita. Vuosi toisensa jälkeen masentavia työpäiviä. Ei uskoa normaalista tulevaisuudesta. Erittäin pitkä tie oppia elämään kivun kanssa ja hyväksymään itsensä.



Elämän raikkautta aistimassa Lagoa Azulin töyräällä 


Muutama kuukausi sitten altistuin sisäilmalle. Yhtäkkiä iski kroppaan myrkky ja koko elämäni romahti!

  • Nyt on netti, mistä saan loputtomasti tietoa
  • Nyt on vertaistuki, jossa ymmärretään
  • Nyt on muita, jotka jakavat kokemuksiaan
  • Nyt on somet, etätyöt ja loputtomasti rohtoja

Nyt on taas tuskaa, limaa ja lääkkeitä. Kipua, masennusta ja etätöitä. Suuri pelko tulevaisuudesta.


Ajat muuttuvat, mutta suuret elämänmuutokset iskevät sieluun kuin ennenkin ja prosessin läpikäymiseksi on rämmittävä edelleen ne kriisin neljä vaihetta. Jos ennen tuotti ylimääräistä tuskaa tietojen vähyys, niin nykyisin sitä tuottaa ylitarjonta. Parhaiten selviävät ne ihmiset, joilla pelaa maalaisjärki.

On silti ihmeellistä kuinka usein krooniset sairaudet muuttavat ihmisluontoa parempaan suuntaan. Meissä lienee jonkinmoinen puolustusmekanismi, jossa mieli kannattaa kehoa, kunnes sairaus ja kipu helpottaa. Ei ole tuulesta temmattua nämä mindfullnesit sun muut itsesuggestiot.

Kun mahaa koskee vuosia tai henki ei kulje, niin kaikki keinot tulee varmasti kokeiltua. Olen tänä syksynä huomannut kuinka terveellinen ruoka, riittävä lepo ja liikunta edesauttavat toipumista. Hei, ihan kuin olisin kuullut tuon aiemminkin. Ehkä 7499 kertaa. Vaikeuksien kautta voittoon on perimässä ja tässä tapauksessa se on hieno ominaisuutemme.

Parhaiten selviävät ne ihmiset, jotka toteutttavat maalaisjärkeä.

18.11.2017

Day I - A New Hope


Mitätön askel teille, mieletön askel minulle.

Ensimmäinen kävelylenkki todella pitkään aikaan, kun ei koskenut mihinkään, ei huimannut, ei väsyttänyt, ei vituttanut!

Terveellinen aamusmoothie piristi mieltä, kieltä ja koko kehoa. Luonto oli niin kaunis ja raikas, että sauvakävelyä olisi jaksanut vielä vaikka vetten yli.




Tässä toivottomuudessa on siis vielä jotain toivoa ❤️

Nautin hetkestä ja jätän mieleni tähän tunnelmaan...

16.11.2017

Slave and master

Käppäilen Helsingissä alueella, jossa en ole ennen käynyt. Ka, samanlaisia kortteleita ovat kuin muuallakin. Näin sen pääkopassani miellän, kun laukkaan muiden ihmisten kanssa samaan tahtiin ja tuijotan muutaman metrin päähän eteeni. Onneksi ajatuksiini tulee härö, seisahdan oikein katselemaan ympärilleni ja löydän betonilaatikoiden seasta ihka oikeita talojakin. Ajatuksella suunniteltuja ja oikeasta puusta tai kivestä punottuja rakennuksia, joista huokuu historiaa. Putiikkien sisältökin liippaa teemaan ja näyteikkunoiden tarjontaa on kiva katsella.


Viimeaikoina on puhuttu aika paljon robotiikan tulemisesta ja sen vaikutuksista. Tai sitten olen vaan jostain syystä seurannut tekniikan uutisia enemmän kuin mainstreme-julkaisuja, kuten ihmisten tappamista mitä mielikuvituksellisin keinoin. Erityisesti siitä, että laitteet verkottuvat, kuulemma helpottaen elämäämme ja tulevat ’viisaiksi’. Vapauttavat meidät tylsistä rutiineista ja tarjoavat yhdellä klikkauksella parhaat antimet suoraan suoneen. Kätsää, heleppoo ja parhautta. Sitä tässä käppällessäni mietin.

En lavenna enempää sitä faktaa, että tämä johtaa ihmisten armottomaan tylsyyteen, katastrofaaliseen elämään (moninverroin synkempään kuin nyt kadulla näyttöjään tuijottava kansa) ja kuinka Stephen Hawkingin ennustukset voivat jopa toteutua. Vaan siihen, että kun meidän toivotaan elävän hetkessä, niin napatkaa se ajatus viimeistään nyt. Tiijän, että oon jo vanha gubbe ja muistelen vanhoja, mutta en silti hoe ’vanhaan hyvään aikaan’, koska silloin moni asia oli todellakin huonommin.

Olkoon esimerkkinä vaik pyykinpesukone (tuijotan kaunista harmaata pesulautaa). Sähkörumpu se vasta on kone. Kiisselit kippoon ja piip. Tunnin päästä toinen piip ja puhtaat bokserit voi ripustaa tai rummutella ja on hetikohta taas ajokunnossa. Haluan jäädä tähän! Miulle riittää muutama nappi ja merkkilamppu. En kaipaa balansoitua pesua, mikä kuluttaa vähemmän vettä, mutta sähköä kolmen tunnin edestä. En appsia, mikä vinkuu risman kassalla, että voin kohta tulla ripustamaan vaatteet. En robottia, mikä ripustaa pyykit puolestani tai orgaanisia nanovaatteita, jotka puhdistavat itse itsensä. Se päivä kun huushollin laitteet juttelee keskenään ja tekee itsenäisiä päätöksiä, ni mie korjaan vanhan pesukoneen ja käytän sitä. Tästä aiheesta oli juuri yks artikkelikin; tässä.

Töissä oon tästä saanut jo muutamia kertoja esimakua. Älyttömän helppoja järjestelmiä, jotka vikaantuessaan ovat mahdottomia korjata. Toimiessaan tekevät juuri sen mitä insinöörin logiikka on päättänyt. Puutteet ja yhteensopivuusongelmat ovat ominaisuuksia, joihin ei ole ratkaisua, koska rajapintaohjelmia tai -laitteita ei ehditä valmistaa ja ovat kalliita. Kaikki on kertakäyttökamaa ja vanhentunutta jo kotiin kannettaessa. Televisioista tuli älykkäitä, kun niihin dumpattiin netflixit ja ihmewidgetit, jotka eivät ole yhteensopivia toisten laitteiden kanssa. Autovalmistajat suoltavat samoja gadgetteja ympäri ohjaamoa, vaihtelevin seurauksin. Odotan mielenkiinnolla sitä päivää, kun uutisoidaan perheenäitin myöhästyneen töistä, kun auto ei ole päivittynyt tai ohjelmistobugi tekee hallintalaitteille kepposia. Sairastamenoa.

Rakastan tekniikkaa, mutta se ei ole itseisarvo. Viisaita ovat ne, jotka perehtyvät mahdollisuuksiin, mutta osaavat väistää turhakkeet. Miusta on näinä aikoina hyvä pysähtyä miettimään mikä on meille tarpeellista. Pysähtyä. Tämä blogi on hyvä päättää yhden lempikirjani sanoihin:

”Linnunradan läntisen kierukkahaaran hyljityllä, kartoittamattomalla laidalla on pieni merkityksetön keltainen aurinko. Sitä kiertää noin 150 miljoonan kilometrin etäisyydellä pieni ja mitätön, sinivihreä planeetta, jonka apinoista polveutuvat asukkaat ovat niin alkukantaisia että heidän mielestään digitaalikello on varsin hieno keksintö. Planeetan asukkailla on – tai oikeastaan oli – ongelma että he olivat suurimman osan elämästään onnettomia. Tilannetta yritettiin korjata monin tavoin, joista useimmat merkitsivät vain vihreiden paperinpalasten siirtelyä ihmiseltä toiselle, mikä oli merkillistä, sillä eiväthän nuo pienet vihreät paperinpalat olleet onnettomia. Niinpä ongelmaa ei pystyttykään ratkaisemaan. Suurin osa ihmisistä oli edelleen ilkeitä ja onnettomia – jopa ne joilla oli varaa hankkia itselleen digitaalikello. Yhä enemmän valtasi alaa katsomus, jonka mukaan puista maahan laskeutuminen oli ollut virhe. Ja joidenkin mielestä jo puihin nouseminen oli ollut huono siirto, eikä ihmiskunnan olisi koskaan pitänyt ryömiä merestä kuivalle maalle.
Sitten yhtenä torstaina – lähes kaksituhatta vuotta sen jälkeen kun eräs mies oli naulattu puuhun ainoastaan siitä syystä että hän oli ehdottanut ihmisille että olisi kivaa olla hyvä toisille ihmisille, ihan pelkästään vaihteen vuoksi – eräs nuori tyttö, joka istuskeli yksikseen pienessä rickmansworthilaisessa kahvilassa, tajusi äkkiä kuinka maailmasta voisi tulla mukava ja onnellinen paikka. Ja tällä kertaa ketään ei edes tarvitsisi naulata mihinkään. Sattui vain niin ikävästi, että ennen kuin hän ehti kertoa kenellekään asiasta, tapahtui hirvittävä, typerä onnettomuus, ja hänen kaunis ajatuksensa jäi toteutumatta...”

15.11.2017

Kuumeinen aihe

Joskus vaan loppuu sanat kesken, enkä keksinyt yhtään tilanteeseen sopivaa hymiötäkään. Tai itse asiassa, nämähän kuvaa juuri parhaiten blogini otsikkoa; Sairastamenoa ...erikoislääkärin suusta
https://youtu.be/WWaGp7MGvNk

..ja toinen muuten vaan uskottavasti.
https://www.mtv.fi/lifestyle/hyvaa-elamaa/artikkeli/maria-nordin-parani-home-ja-kemikaaliyliherkkyydesta-uudella-aivotreenilla-en-voinut-uskoa-etta-se-on-totta/6564872#gs.vkwiLgs

Päivän omat tapahtumani eivät pärjää alkuunkaan näiden tietäjien lausahduksille, joten jätän nyt tähän. No, mänkööt sit loppukevennyksenä yks kuva. Näin se tekniikka kehittyy.



12.11.2017

Aloitinpa sitten piipun polton

Vanhempi herrasmies piippu suussa on charmikas näky. Ainakin elokuvissa. Miennoo viel ees viittäkymmentä, mut ostinpa kuitennii sit piipun. Nettilästä tilasin. Enpä olis uskonu et tän päivän viel näkisin, mut hyvin on imeskely alkanu. Vartin päivässä sitä vetelen. Vähän jo yskittää ja se tulee kuulemma viel lisääntymää, niinku nenän vuotaminenkii.

Piippu on vähä erinäköne ku Sherlock Holmesilla eli tällane, mut heleposti jo samaistun tapaan. Terveydelliset oireet alkaa toivottavasti näkymää myös jossain vaiheessa. Sehän tässä ois vähä niiku jutun juoni.

Rautakaupassa

Eipä tarvii mennä enää Lappeenrannan K-rautaan. Kymmenen minuutin käppäilyn jälkeen alkoi silmä-, nenä- ja kurkkkuoireet. Lähdin putiikista parinkymmenen minuutin oleskelun jälkeen ja ketutti kohtuupaljon. Oireet eivät olleet kovin suuret, mutta siihen heitti päälle vielä pääkivun. Ensimmäisen kerran huolestuin siitä, että oireet saattavat johtua tavan tuotteista ja niiden pakkauksista, eikä siis välttämättä homeista. Onhan tuollaisten megamarkkinoiden kemikaalikirjo aivan käsittämätön ja voimakas ilmastointi pyöräyttää kaiken vielä ympäri huushollia. Nyt tiedän miltä piporukasta tuntuu, kun sitä veivataan alusvaatteiden, sukkien ja muiden hajumörköjen kanssa samassa ammeessa. Ilmankos se on kutistuneen ryppyisen ja ressukan näköinenkin 😨

Nyt viisi tuntia myöhemmin alkaa olo palautumaan. Tuossa välissä kävin vielä ruokamarketissa ja pari kertaa huippasi reilummasti koko kropan läpi eli oireet tulivat selvästi sisäilmasta. Toivottavasti meikäläisissä kaupoissa on henkilöstöllä paremmat oikeudet kuin hänellä:
https://akaanseutu.fi/2017/11/01/ulla-vesa-yritettiin-huutaa-hiljaiseksi/

Ulkona on nyt niin seropi sää, että taidan jättää happihypyt väliin ja leppäillä vaan sohvan pohjalla.


9.11.2017

Pöpöt pois nurkista

Ulkona on komea syysilma. Sattumoisin olen juuri tänään motivoitunut siivoamaan koko kämpänkin ja sen myös toteutan jos vain kunto kestää. Tiukka suunnitelma imuroinnista, mattojen paukuttelusta ja pintojen pyyhkimisestä muotoutuu aamusmoothieta ryystäessä.



Vuosi sitten ei saanut ihan yhtä puhdasta. Hehheh.


Istun siivouskomeron nurkassa, Kiillon yleispesuaineputeli jalkojeni välissä ja googletan tuotesisältöä. Ei löydy kunnon listaa putelista, ei valmistajan, ei tukesin sivuilta, eikä ees suomi24:sta. Oishan tuo pitänyt arvata. On siinä jotai 64-17-5, 200-578-6 ja vielä H319:ääkin, mutta kai noita mikrohuikkaloita on kiskan tikkareissakin.  Eikaisiinäsitten muutaku tällähinkkaloimaan. Kävi henkeen tai nou. Ex-anoppi käytti paljon Super kymppiä ja kehui sitä. Pitänee harkita. Tällainen niponiilo kun siivoaa, niin siinä sitten kestää tunti jos toinenkin. Tällä kertaa tarkkaan ottaen kaheksan tuntia. Hullua, tiedän. Kyllä kuitenkin jaksoin, kannatti ja tunsin eron. Senkin huomasin jälleen kerran, että ne on eri asiat, jotka aiheuttavat miussa oireita. Kurkkua kyl polttaa tänäänkin, mutta sille ei mahda mitään. Ei ollu sädesieniä nurkissa. Aaaah 😊



Pohdin illalla vielä sisäilman säätelylaitteita eli ionisaattoria, kosteuttajaa, puhdistajaa ja mitä muita separaattoreita niitä onkaan. Värkit tavallaan houkuttelevat, mutta paljon puhutaan myös niiden aiheuttamista ongelmista. Ehkä tähän palaan vielä. Nukahdan onnellisena uusien, juuri pestyjen Finlaysonien sisään. 

Yöllä herään tunteeseen, että kieltä kihelmöi ja kurkkua polttaa. Mitääääää???  Käännän kylkeä, mutta tää on jotain todellista. Nousen puolitajuisena ylös ja mietin. Mietin. Mitä on tapahtunut?! Ikkunaräppänästä tulee vienoa viileää ilmaa eli ainoat muuttujat ovat uudet petivaatteet ja siivous. Nakkaan releet raivoissani olohuoneeseen ja viritän kaapista vanhat liinavaatteet. Pesen kasvoni ja hiukseni. Kello näyttää nollakaks tai jotain. Tätä touhua vois joku kutsua vainoharhaiseksi, mutta nyt ei tunnu siltä. Hoipertelen petiin ja lopulta nukahdan kyyneleen vielä kuivuessa tyynyliinalla...


7.11.2017

Alkuräjähdys

Liekö itseterapiaa, uuden ihmettelyä, tiedottamisenhalua vai mitä, mutta en osaa olla aloittamatta tätä blogia. Sairastamenoa keskittyy pääosin elävän elämäni kokemuksiin. Lehdistä & someloista löydätte sitten muuta faktaa ihan riittämiin. Postailen useammin, harvemmin tai miten sattuu, joten käyhän aika-ajoin vilkuilemassa. Tuohon oikealle kun annat mailiosoitteesi, niin google taitaa laitella siulle tietoa kun uusi juttuni putkahtaa. Mie en osoitettasi näe, enkä sillä mitään teekään.



Piipahdan kymmenisen minuuttia tilassa, missä jotkut ovat hieman oireilleet. Kun lähden sieltä pihalle ja ajelelen menojani, niin huokaisen helpotuksesta. En saanut oireita, enkä kyllä mitään outoa haistanutkaan. Vainoharhaisuus viekottelee kuitennii alitajuntaani sen verran, että pyyhkäisen kasvojani ja kostutan kielellä huuliani. Siellä mitään kuitenkaan ole.
Mitä ne kovat salmiakkipatukat olikaan, missä puraisun jälkeen suussa kupli hauskasti. Ööö...salmiakkitanko Patu. Sehän se oli. Samanlainen muutaman kuplan retroefekti tuntui sittenkin suussa ja voit arvata mitä sieltä sitten kuului. Muuta ei naamavärkissä onneksi tapahtunut ja kohta olinkin jo kotona. Takkia narikkaan asetellessa pohdin, että samaa patuahan on kait senkin pinnalla. Puolet tirskahti auton penkkiin ja puolet hankautuu tuohon viereiseen ulkoilupusakkaan. Pesin kädet ja päätän tutkia asiaa vielä tarkemmin. Kertoilen tästä ehkä joskus lisää.



Ennenkuin tämä teksti harhailee sekavan ja toivottoman välimailla, niin tässä jonkinlainen johtoajatus. Blogini keskittyy eloon ja varsinkin sairasteluun liittyviin juttuihin. Sain millenium-lahjaksi IBD:n (CU) ja tänä vuonna homealtistuksen. Niissä sitä riittääkin pujottelemista. Miulla on kuulemma liian vahva puolustusjärjestelmä, mikä saattoi osaltaan laukaista IBD:n. Tiedä häntä. Kroonisuus on persiistä kuitennii ja karkeesti sanottuna elämäni jatkuu vain pillereitä syömällä. Sisäilmaongelman aiheuttamat oireet olisivat kuulemma minulla suuremmat, jos en söisi IBD:hen lääkkeitä. Jipikajee - kuuluu kait sanoa tähän kohtaan. 

Pyrin, kuten yleensäkin, kepeään ja murteiseen kieliasuun, koska sitä on mukavampi suoltaa ja todnäk myös lukeakin. Joskus nämä asiat ovat hyvin masentavia ja elämä yhtä helvettiä (Tätä sanavarastoa ei tule kuin perustellusti, so don`t worry), mutta en halua korostaa sitä. Kuvia laittelen välillä piristykseksi, mitä satun keksimään. Basiliskojen, nenäkarvojen tai anakondan kuvaaminen on haastavaa, joten niitä tulee vähemmän eli kuvat saattaa esittää mitä sattuu, heh.



Ootteko ennen nähneet vihreää leppäkerttua? En minäkään. 
Tämä kaveri on nimittäin Palomena prasina. Eikö olekin kaunis nimi.


Ennenvanhaa pureskeltii hiekkasia porkkanoita ja imeskeltiin jääpuikkoja. Nyt hinkataa puhtaita pintoja kaikemmaalima myrkyillä ja ollaa kohta ko Howard Hughes. 
Think about it 🤔




Luulosairaana elämisen opettelua

Tänään taisi tulla se kuuluisa viimeinen pisara! THL:n erikoislääkäri Markku Sainio esitelmöi toista tuntia siitä, kuinka sisäilma-altistus...